Onze dienstverlening voor uw professionalisering!

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN)

 

www.marfansyndroom.nl

 

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke belangenvereniging voor mensen met het Marfanwww.marfansyndroom.nl syndroom en hun familie/naasten. De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Daarnaast stimuleert de vereniging contact tussen de leden.
De Marfan vereniging richt zich op 3 belangrijke taken:
1. Belangenbehartiging
2. Voorlichting
3. Lotgenotencontact

Marfan poli's
Daarnaast willen wij, met het oog op het belang van onze leden, in contact blijven met artsen en wetenschappers, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie, zorgaanbieders en maatschappelijke instanties. Hierbij onderhouden wij speciaal contacten met de Academische ziekenhuizen, in het bijzonder daar waar een Marfan polikliniek actief is. Bij deze vorm van belangenbehartiging gaat het vooral om het bevorderen van onderzoek of zaken die direct met het marfansyndroom samenhangen.

Internationaal
Op internationaal terrein vinden wij het contact met zusterorganisaties belangrijk. Hierbij speelt het 'leren van elkaar' over het algemeen wederzijds een grote rol. Al ruim 10 jaar nemen wij deel aan de regelmatige bijeenkomsten van Marfan European Network. Bovendien stimuleren wij onze jongeren (18+) om ook deel te nemen aan de Europese vergaderingen voor jongeren.