Onze dienstverlening voor uw professionalisering!

Nederlandse Hypofyse Stichting

www.hypofyse.nl
21-NHS nieuw

De Nederlandse Hypofyse Stichting is de patiëntenorganisatie voor mensen met een hypofyseaandoening. Hypofyseaandoeningen behoren tot de zeldzame of soms zeer zeldzame aandoeningen.   

 

De organisatie is in 1996 opgericht door een aantal mensen die hier zelf mee te maken kregen. Het doel is om hypofysepatiënten zoveel als mogelijk te ondersteunen in het leven met hun aandoening. Naar schatting zijn er ongeveer 14.000 hypofysepatiënten in Nederland. Bijna 1500 patiënten, hun naasten of andere geïnteresseerden zijn aangesloten bij de stichting. Kerntaken zijn Voorlichting en Educatie, Lotgenotencontact en Belangenbehartiging. Er is uitgebreide informatie beschikbaar over de diverse aandoeningen. Vier maal per jaar wordt er een patiëntenblad uitgegeven. Verspreid over het hele land worden er jaarlijks een aantal informatieve bijeenkomsten met deskundige sprekers georganiseerd. Daarnaast worden er themabijeenkomsten en huiskamerbijeenkomsten georganiseerd. Een team van ervaren vrijwilligers die zelf ook een hypofyseaandoening hebben is beschikbaar voor het beantwoorden van vragen en het bieden van ondersteuning. Er bestaat een uitgebreide samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie, de Nederlandse Internisten Vereniging en de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie. Tevens wordt samengewerkt met belangenbehartigingsorganisaties op diverse terreinen.