Onze dienstverlening voor uw professionalisering!

NLNet (Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem)

www.lymfoedeem.nl

17-nlnetDé patiëntenorganisatie voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem

In Nederland lijden meer dan een kwart miljoen mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel, waarvan lymfoedeem het gevolg kan zijn. Lipoedeem is een andere aandoening waarbij de opbouw van vetcellen op speciale plaatsen gestoord is. Op den duur kan daarbij een vochtprobleem ontstaan zoals bij lymfoedeem. Beide aandoeningen zijn chronisch van aard en hebben grote invloed op het dagelijkse leven. Zonder behandeling kunnen ze zelfs tot invaliditeit leiden. Een juiste diagnose in een vroeg stadium en behandeling door een gespecialiseerde oedeemtherapeut zijn voor deze patiënten heel belangrijk.

 

Patiënten ondervinden problemen in de contacten met bedrijfs- en keuringsartsen die vaak onvoldoende kunnen inschatten hoezeer de patiënt in zijn bewegingen wordt beperkt. Of wat het betekent om altijd een zwaar, dik en vermoeid been of arm te hebben. Voor individuele patiënten is het moeilijk om hierin verandering te brengen. Een sterke patiëntenorganisatie is daar beter toe in staat.

Kennis overdragen aan patiënt en zorgverlener is onze prioriteit.

Het bieden van lotgenotencontact staat hoog op onze agenda. We vragen aandacht voor deze aandoeningen. NLNet behartigt de belangen van patiënten met lip- en lymfoedeem bij derden (medici, zorgverleners, politici) en richt zich op verschillende manieren tot de donateurs.

Twee maal per jaar verschijnt Lymfologica, het tijdschrift van NLNet. Informatieve artikelen en interviews uit Nederland en artikelen met een internationale achtergrond, maken het blad zeer lezenswaardig voor allen die ’iets’ met lymfoedeem of lipoedeem te maken hebben. Donateurs van NLNet ontvangen het tijdschrift automatisch.

De website www.lymfoedeem.nl is een belangrijke ontmoetingsplaats voor iedereen die met lymfoedeem en lipoedeem te maken heeft. Er is veel actuele informatie over lymfoedeem en lipoedeem en over de mogelijkheden voor behandeling te vinden. Op het besloten donateurgedeelte zijn adressen van gespecialiseerde oedeem-therapeuten te vinden, kunnen vragen aan deskundigen worden voorgelegd en de antwoorden op veel gestelde vragen gelezen. Hier is ook het forum waar lotgenoten met elkaar in contact kunnen komen.

Al drie keer heeft NLNet een symposium voor patiënten georganiseerd. Door middel van presentaties en workshops over vele actuele onderwerpen krijgen patiënten en belangstellenden inzicht in ontwikkelingen op het gebied van lip- en lymfoedeem. Veel stands tonen de laatste snufjes van hulpmiddelen, huidverzorging en andere producten en geven informatie. Bovendien is er volop gelegenheid om contacten te leggen en ervaringen uit te wisselen. Donateurs betalen een verlaagde toegangsprijs.

Omdat NLNet een netwerk is van en voor patiënten, worden bij voldoende belangstelling onder de donateurs regionaal groepen worden opgezet (‘support groepen’). Binnen deze groepen kunnen patiënten samen met zorgverleners activiteiten als informatie-avonden, gespreksgroepen en zelfmanagementcursussen organiseren. Periodieke workshops met deskundigen zijn eveneens mogelijk. In de tussenliggende perioden worden in de regio minisymposia over een specifiek onderwerp georganiseerd, zoals over kinderen en lymfoedeem. Aankondigingen worden gedaan via de website en in Lymfologica.