De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) behartigt de belangen van mensen die coeliakie hebben. Dat is een chronische ziekte die haar oorzaak  vindt in een overgevoeligheid van de dunne darm voor gluten. Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, haver, gerst en spelt. Bij coeliakiepatiënten wordt het slijmvlies van de dunne darm door gluten beschadigd. Zij moeten daarom een glutenvrij dieet volgen, waardoor de darm zich kan herstellen en de klachten verdwijnen. Dit dieet moet levenslang gevolgd worden.

De NCV zet zich ook in voor patiënten die lijden aan dermatitis herpetiformis.  Dit is een huidaandoening die tegelijk met coeliakie kan voorkomen en zich uit in uitslag van de huid gepaard gaand met veel jeuk. Ook deze aandoening (de ziekte van Duhring genoemd) kan behandeld worden met het glutenvrij dieet.

De NCV is een snel groeiende patiëntenvereniging die gerund wordt door meer dan 220 enthousiaste vrijwilligers. In 2009 heeft het 11.000ste lid zich aangemeld.

Het doel is om de belangen van coeliakiepatiënten zo goed mogelijk te vertegenwoordigen op verschillende terreinen, zoals in de medische wereld, bij de overheid, de zorgverzekeraars, de voedingsindustrie, de leveranciers van glutenvrije producten en de horeca.  Daarmee wil de vereniging bereiken het leven van coeliakiepatiënten zo gemakkelijk mogelijk te maken. De vereniging verzorgt voorlichting en veel andere activiteiten. Een professionele diëtist zet zich in voor de leden en zorgt voor verspreiding van kennis op het gebied van coeliakie onder verschillende doelgroepen, zoals diëtisten(opleidingen), koksopleidingen, enzovoort.

Om al deze activiteiten efficiënt te kunnen doen maakt de NCV samen met andere patiëntenorganisaties gebruik van de professionele diensten van FBPN (Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland).

De NCV is een van de oprichters van FBPN en daarmee tevens een duidelijke voorstander van het gezamenlijk gebruik van een dergelijk ondersteunend facilitair bureau. Door dit soort activiteiten samen te organiseren met andere patiëntenorganisaties kan kennis en ervaring gedeeld worden en veel efficiency bereikt worden. Door gebruik te maken van één gezamenlijk systeem voor de ledenadministratie en zoveel mogelijk standaardisatie en uniformering toe te passen op de andere activiteiten is er voor de aangesloten patiëntenorganisaties veel winst te behalen. Een groot deel van de financiëel administratieve ondersteuning, ledenadministratie en andere facilitaire zaken, zoals telefonische opvang, versturen van documentatie, etc. laten we met een gerust hart over aan FBPN.

FBPN vormt een eerste opvang voor potentiële en bestaande leden voor de NCV en anderen. FBPN neemt ons veel praktisch uitvoerend werk uit handen waardoor we ons kunnen bezighouden met onze kerntaken, zoals belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Door de goede samenwerking en het voortdurend afstemmen in goed overleg tussen NCV en FBPN is een efficiënt manier van werken ontstaan. De aangesloten patiëntenorganisaties onderling hebben regelmatig contact en kunnen waar nodig elkaar ondersteunen. Door financieel en bestuurlijk (via toezicht op het bestuur) in FBPN te participeren kunnen FBPN en de aangesloten pat. organisaties de BTW- vrijstelling handhaven en blijven de kosten relatief laag.
Zoals vele patiëntenorganisaties is de NCV een vrijwilligersorganisatie waarin altijd een natuurlijk verloop zit in het bestuur.
Een bijkomend voordeel van het gebruik maken van FBPN is dat het bureau en de medewerkers als het ware een soort
“collectief geweten” vormen voor de NCV, waardoor nieuwe bestuursleden snel en goed geïnformeerd worden en het (meestal digitale) archief van de NCV op een centrale plaats steeds te raadplegen is.

Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) www.nvacp.nl

De vereniging heeft als doel patiënten en iedereen die direct of indirect met de ziekte van Addison, de ziekte en/of het syndroom van Cushing, adrenogenitaal syndroom (AGS) en de ziekte van Conn te maken hebben, met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen. Ook mensen met andere bijnieraandoeningen zijn welkom.

De NVACP probeert dit doel te bereiken door  te bevorderen dat er grotere bekendheid aan deze ziekten wordt gegeven en waar nodig contacten te leggen die in het voordeel van de vereniging en haar leden kunnen werken. De NVACP werkt mee aan onderzoeken (passief en actief) en tracht alle wettelijke middelen te baat te nemen en alle nodige stappen te nemen voor een doel dat dienstbaar gemaakt kan worden aan dat van de vereniging.

In april 2009 heeft de NVACP haar 1.000ste lid mogen begroeten!

RSI-vereniging (RSI) www.rsi-vereniging.nl

De RSI-vereniging is een in 1995 opgerichte vereniging met 1500 leden die zich inzet voor mensen met RSI.
De vereniging geeft voorlichting en informatie, brengt 'lotgenoten' met elkaar in contact en bevordert onderzoek. Verder voert zij overleg met werkgevers, scholen, universiteiten, onderzoekers en overheid. De RSI-vereniging wisselt informatie uit met onderzoekers, artsen, ergonomen en fysiotherapeuten. De RSI-vereniging heeft haar administratieve activiteiten ondergebracht bij FBPN om de kosten zo laag mogelijk te houden en de continuïteit van een aantal basistaken zeker te stellen.

Een vereniging als de RSI-vereniging is altijd opzoek naar vrijwilligers,

klik hier voor een actueel overzicht van de vacatures bij de RSI-vereniging.

Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) www.vmce.nl

De VMCE werd in 1994 opgericht en behartigt de belangen van de circa 400.000 mensen met constitutioneel eczeem in Nederland. De vereniging telt inmiddels ongeveer 1800 leden. De VMCE geeft het blad 'GAAF!' uit, ontwikkelt folders, brochures en boeken en organiseert contactgroepen en informatiebijeenkomsten om patiënten, ouders en andere belangstellenden te informeren over wat constitutioneel eczeem is. De VMCE is sinds 2003 aangesloten bij FBPN. Hiervoor waren verschillende taken aan verschillende organisaties uitbesteed.

De VMCE heeft gekozen voor FBPN omdat FBPN al deze verschillende diensten voor ons kon uitvoeren. Dus zowel het aannemen en beantwoorden van telefoon en email, het afhandelen van de post, het doen van de ledenadministratie, het voorbereidend werk voor de financiële administratie als het bijhouden van het archief.

Daarnaast heeft de VMCE voor FBPN gekozen omdat FBPN ervaring heeft met het leveren van diensten aan patiëntenverenigingen. Ze weten dus waar ze het over hebben.

FBPN is niet zomaar een facilitair bureau: FBPN is een onderdeel van de VMCE, immers, het is een samenwerkingverband. Samen met de andere aangesloten organisaties voert de VMCE het toezicht op het bestuur van het bureau. Dat staat garant voor optimale inspraak en samenwerking met het bureau. Door deze samenwerking kunnen de aangesloten organisaties ook van elkaar leren. De aangesloten organisaties hebben niet alleen samen een bureau, maar kunnen ook de best practices met elkaar delen.

Het is belangrijk dat de VMCE kan steunen op een bureau als FBPN. Hierdoor kunnen het bestuur en de andere vrijwilligers van de VMCE zich richten op hun primaire taken, in de wetenschap dat de facilitaire zaken goed geregeld zijn. Over de dagelijkse gang van zaken hoeft de VMCE zich geen zorgen meer te maken, en dat is een zorg minder!