PO overleg en GO Raad vanToezicht – bestuur FBPN

Alopecia Areata Patiënten Vereniging (AAPV) www.aapv.nl

Alopecia areata betekent ‘pleksgewijze kaalheid’. Er is sprake van een plaatselijke ontstekingsreactie rond de haarwortels. Deze ontsteking belemmert de haarwortels in hun functie, waardoor ze alleen nog misvormde haren produceren (die snel afbreken), of helemaal geen haren meer. Daarbij is het belangrijk om te weten dat ondanks de ontsteking, de haarwortels niet verloren gaan. Dat betekent dus dat zodra de ontstekingsreactie verdwijnt - soms zelfs na jaren - de haargroei kan terugkeren.

Het verenigingsblad Hoofdzaak wordt vier keer per jaar aan de leden en donateurs verzonden.

Er worden regelmatig regionale contactdagen voor leden georganiseerd. Tijdens deze contactdagen kunnen alopecia areata patiënten elkaar in kleinere groepen ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Bovendien wordt er op deze dagen voorlichting gegeven over camouflerende make-up en haarwerken.

Om al deze activiteiten efficiënt te kunnen doen maakt de AAPV samen met andere patiëntenorganisaties gebruik van de professionele diensten van FBPN (Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland).

De vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) www.heupafwijkingen.nl

De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) is op 15 februari 1996 opgericht  en heeft als doel: het steunen en behartigen van de belangen van patiënten en ouders van kinderen met een aangeboren heupafwijking.

De vereniging geeft actief voorlichting door middel van een website, nieuwsbrieven en brochures. Voor medisch technische vragen ondersteunt een Medisch Adviesraad

(MAR) de vereniging, de MAR bestaat uit 5 personen, waarvan 4 orthopeden en een consultatiebureau arts/onderzoeker.

De VAH organiseert voorlichtingbijeenkomsten, waar ook gelegenheid is tot het hebben van lotgenotencontact. De vereniging verhuurt, als service voor haar leden, tweeling- wandelwagens en spreidzitautostoeltje voor het veiliger vervoeren van kinderen in een gipsbroek.

Om de belangen van de doelgroep zo goed mogelijk te kunnen behartigen staat de VAH in nauw contact met de betrokken (para-)medische beroepsgroepen en zijn zij vertegenwoordigd in de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-raad) en in de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF).

De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen is een relatief kleine, actieve patiënten-vereniging waar actieve leden als vrijwilliger met veel plezier hun steentje bijdragen. 

De krachten van ruim 500 ouders van kinderen, tieners en volwassen patiënten met een heupafwijking worden gebundeld. 

Goede informatie en persoonlijke betrokkenheid staan hoog in het vaandel.

NLNet (Nederlands Lymfoedeem Netwerk) www.lymfoedeem.nl

Dé patiëntenorganisatie voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem

In Nederland lijden meer dan een kwart miljoen mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel, waarvan lymfoedeem het gevolg kan zijn. Lipoedeem is een andere aandoening waarbij de opbouw van vetcellen op speciale plaatsen gestoord is. Op den duur kan daarbij een vochtprobleem ontstaan zoals bij lymfoedeem. Beide aan-doeningen zijn chronisch van aard en hebben grote invloed op het dagelijkse leven. Zonder behandeling kunnen ze zelfs tot invaliditeit leiden. Een juiste diagnose in een vroeg stadium en behandeling door een gespecialiseerde oedeemtherapeut zijn voor deze patiënten heel belangrijk.
Patiënten ondervinden problemen in de contacten met bedrijfs- en keuringsartsen die vaak onvoldoende kunnen inschatten hoezeer de patiënt in zijn bewegingen wordt beperkt. Of wat het betekent om altijd een zwaar, dik en vermoeid been of arm te hebben. Voor individuele patiënten is het moeilijk om hierin verandering te brengen. Een sterke patiëntenorganisatie is daar beter toe in staat.

Kennis overdragen aan patiënt en zorgverlener is onze prioriteit.

Het bieden van lotgenotencontact staat hoog op onze agenda. We vragen aandacht voor deze aandoeningen. NLNet behartigt de belangen van patiënten met lip- en lymfoedeem bij derden (medici, zorgverleners, politici) en richt zich op verschillende manieren tot de donateurs.

Twee maal per jaar verschijnt Lymfologica, het tijdschrift van NLNet. Informatieve artikelen en interviews uit Nederland en artikelen met een internationale achtergrond, maken het blad zeer lezenswaardig voor allen die ’iets’ met lymfoedeem of lipoedeem te maken hebben. Donateurs van NLNet ontvangen het tijdschrift automatisch.

De website www.lymfoedeem.nl is een belangrijke ontmoetingsplaats voor iedereen die met lymfoedeem en lipoedeem te maken heeft. Er is veel actuele informatie over lymf-oedeem en lipoedeem en over de mogelijkheden voor behandeling te vinden. Op het besloten donateurgedeelte zijn adressen van gespecialiseerde oedeem-therapeuten te vinden, kunnen vragen aan deskundigen worden voorgelegd en de antwoorden op veel gestelde vragen gelezen. Hier is ook het forum waar lotgenoten met elkaar in contact kunnen komen.

Al drie keer heeft NLNet een symposium voor patiënten georganiseerd. Door middel van presentaties en workshops over vele actuele onderwerpen krijgen patiënten en belang-stellenden inzicht in ontwikkelingen op het gebied van lip- en lymfoedeem. Veel stands tonen de laatste snufjes van hulpmiddelen, huidverzorging en andere producten en geven informatie. Bovendien is er volop gelegenheid om contacten te leggen en ervaringen uit te wisselen. Donateurs betalen een verlaagde toegangsprijs.

Omdat NLNet een netwerk is van en voor patiënten, worden bij voldoende belangstelling onder de donateurs regionaal groepen worden opgezet (‘support groepen’). Binnen deze groepen kunnen patiënten samen met zorgverleners activiteiten als informatie-avonden, gespreksgroepen en zelfmanagementcursussen organiseren. Periodieke workshops met deskundigen zijn eveneens mogelijk.In de tussenliggende perioden worden in de regio minisymposia over een specifiek onderwerp georganiseerd, zoals over kinderen en lymfoedeem. Aankondigingen worden gedaan via de website en in Lymfologica.

Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (SABN) www.sabn.nl

De Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (SABN) is de primaire bron van hulp, informatie, sociale educatie en belangenbehartiging voor mensen met eetstoornissen en hun families in Nederland.

SABN verbindt personen wiens leven is beïnvloed door eetstoornissen met hulpverleners, lotgenoten, diensten en perspectief dat zij nodig hebben bij hun herstel.

De activiteiten van SABN zijn:

• Het met elkaar in contact brengen van personen, die lijden aan een eetstoornis en hun naasten;
• Het geven van voorlichting over eetstoornissen;
• Het bevorderen van projecten ter voorkoming van eetstoornissen of ter bevordering van de genezing ervan;
• Het stimuleren van een verantwoorde bestudering en evaluatie van behandelingsmogelijkheden van eetstoornissen;
• Het onderhouden van contacten met instellingen van gezondheidszorg, patiënten/consumentenplatforms en andere instellingen, voor zover zij zich met eetstoornissen bezighouden;
• Het ontplooien van andere activiteiten, die met het doel van de stichting in de ruimste zin verband houden.
  

Sarcoïdose Belangenvereniging (SBN) www.sarcoidose.nl

Sarcoïdose, ook wel de ziekte van Besnier Boeck (Schaumann) genoemd, is in de 19e eeuw voor het eerst beschreven. Sarcoïdose is een zeldzame aandoening die ontstekingsreacties veroorzaakt op één of meerdere plaatsen in het lichaam, waardoor het zich op heel verschillende manieren kan uiten afhankelijk van de locatie van de ontstekingen. Er bestaan geen medicijnen om deze ziekte te bestrijden.

De meesten mensen die gediagnosticeerd worden met sarcoïdose zijn tussen de 20-40 jaar oud. Door de impact die deze ziekte heeft op het dagelijks functioneren van mensen, de zeldzaamheid ervan en het feit dat de ziekte (nog) niet genezen kan worden bestaat er een zeer grote behoefte aan relevante informatie vanuit de patiënt en zijn/haar omgeving. Deze behoefte heeft in 1978 geleid tot de oprichting van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, kortweg de SBN.

De statutaire doelstelling van de SBN is: "Het bestrijden van sarcoïdose en de coördinatie van die bestrijding in Nederland en al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daaraan dienstbaar kan zijn in de ruimste zin van het woord."

Volgens de statuten tracht de SBN dit doel te bereiken door:

• het bevorderen van de kennis en het geven van voorlichting over sarcoïdose
• het verlenen van hulp aan acute en chronische sarcoïdosepatiënten
• het samenwerken met andere organisaties en instellingen van gezondheidszorg
• het bevorderen van en meewerken aan wetenschappelijk onderzoek naar sarcoïdose
• het gebruik maken van verder ten dienste staande middelen welke het doel kunnen bevorderen

Het informeren van de leden gebeurt via onze website (www.sarcoidose.nl) en via het kwartaalblad "SarcoScoop". Daarnaast worden overal in het land informatie - en contactbijeenkomsten georganiseerd door onze vrijwilligers (de contactpersonen), ook wordt ten behoeve van de leden (en hun partners) de training "Omgaan met sarcoïdose" verzorgd door de vereniging.

Onze facilitaire dienstverlening wordt verzorgd door FBPN in Nijkerk, hiermee is de kwaliteit en continuïteit van onze dienstverlening aan de leden goed verzorgd en gewaarborgd. Het bundelen van de facilitaire krachten bespaart ons veel kosten en door gebruik te maken van elkaars kennis en netwerk kunnen wij, net als de andere aangesloten organisaties beschikken over een slagvaardige facilitaire organisatie.

Glaucoomvereniging www.glaucoomvereniging.nl

Glaucoom is een aandoening die schade veroorzaakt aan de oogzenuw, die het beeld dat we zien naar de hersenen transporteert. Aantasting van de oogzenuw leidt tot uitval van het gezichtsveld en soms zelfs tot blindheid.

De Glaucoomvereniging zet zich in voor alle (ook potentiële) glaucoompatiënten in Nederland. De vereniging is opgericht in 1988.

De doelstellingen van de vereniging zijn:
• het geven van algemene bekendheid aan de ziekte glaucoom en het stimuleren van een vroegtijdige opsporing daarvan;
• het bieden van informatie en hulp aan glaucoompatiënten en het behartigen van hun belangen;
• het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.

De vereniging richt haar activiteiten allereerst op de leden en daarnaast op een breed publiek. De belangrijkste activiteiten liggen op het vlak van de informatievoorziening op medisch en sociaal gebied, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging.

De vereniging is aangesloten bij Viziris, de netwerkorganisatie van en voor mensen met een visuele beperking.

FBPN verzorgt op professionele wijze de leden- en financiële administratie voor de Glaucoomvereniging.

DES Centrum www.descentrum.nl

Het DES Centrum behartigt sinds 1981 de belangen van DES-betrokken.

DES (Diethylstilbestrol) is een kunstmatig hormoon dat tussen 1947 en 1976 op grote schaal werd voorgeschreven aan zwangere vrouwen, omdat het beloofde een miskraam te voorkomen. Later bleek DES schadelijke gevolgen te hebben voor de vrouwen die het voorgeschreven kregen, hun kinderen en mogelijk voor hun kleinkinderen.

In Nederland kregen tienduizenden vrouwen tijdens hun zwangerschap DES voorgeschreven. Het DES Centrum geeft aan deze vrouwen, hun kinderen en kleinkinderen voorlichting en informatie, onder andere via de website en in foldermateriaal. Daarnaast verschijnt er 4 maal per jaar DES Nieuws, een informatief blad voor donateurs. Het DES Centrum behartigt ook de belangen van DES-betrokken en dat heeft onder andere geresulteerd in de totstandkoming van het DES Fonds, een schadefonds waaruit DES-betrokken met DES-gerelateerde aandoeningen een uitkering kunnen ontvangen. Ook houdt het DES Centrum zich bezig met medische belangenbehartiging door het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief voor onder andere DES-dochters met Clear Cell Adenocarcinoom. Aandacht voor lotgenotencontact is er ook, als de achterban aangeeft hier behoefte aan te hebben.

Het DES Centrum streeft er naar om als kleine organisatie minder kwetsbaar te zijn, daarom heeft het bestuur ervoor gekozen om haar financiële- en ledenadministratie bij de FBPN onder te brengen. Een professionele instelling waar deze informatie en kennis in goede handen is.